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In occasione della XXIV Giornata Mondiale Alzheimer: “Dall’assistenza all’inclusione: come superare lo stigma della demenza”

Milano, 19 settembre 2017 – “Mettere in primo piano la persona con demenza e le sue esigenze, la sua qualità di vita insieme alla sua famiglia”: la presidente Gabriella Salvini Porro ribadisce e ricorda in occasione della XXIV Giornata Mondiale Alzheimer la mission della Federazione Alzheimer Italia.

“Le persone con demenza vivono in una realtà dove la disinformazione relativa alla loro vita e al loro essere è ancora diffusa: l’etichetta di “malati di mente”, che spesso viene loro affibbiata, è intollerabile. La persona con demenza deve essere vista per quello che è: prima di essere un malato, è una persona esattamente come tutti noi, con una dignità che va rispettata e tutelata. Combattere la disinformazione significa battersi contro l’attuale e ingiustificata stigmatizzazione dei malati e dei loro familiari. Una nostra lotta in questo senso ha oggi una maggior possibilità di migliorare la qualità di vita del malato di quanto non possano fare i farmaci attualmente esistenti”.

Si è aperto con questo impegno, oggi a Palazzo Marino, l’appuntamento annuale della Federazione Alzheimer Italia per la Giornata e il Mese Mondiale Alzheimer, rivolto a tutti i cittadini che desiderano da un lato conoscere le novità a livello locale e mondiale sulla demenza, e dall’altro ricevere strumenti utili per affrontare le difficoltà che si incontrano nell’assistenza quotidiana alla persona con demenza.

Ospite americano molto atteso è stato John Sandblom, persona a cui è stata diagnosticata la demenza dieci anni fa e cofondatore di Dementia Alliance International (DAI), l’associazione internazionale delle persone con demenza. Giunto dallo Iowa appositamente per portare la sua testimonianza all’incontro, con il suo motto “Nothing About Us Without Us” (Niente su di noi, senza di noi) John ha voluto dare voce a tutti i malati, affinché possano, insieme ai loro familiari, essere inclusi nella loro comunità, senza pregiudizi, solitudine, stigma. E raggiungere quindi una buona qualità di vita, rispettosa dei diritti umani.

Sandblom ha sfatato i falsi miti sulla demenza, come “La demenza è l’inevitabile conseguenza dell’invecchiamento” e “Non è possibile vivere bene con la demenza”, perché solo combattendo l’ignoranza è possibile superare lo stigma che circonda le persone con demenza e i loro familiari.

Si è presentata poi Paola Barbarino, neo amministratore delegato di ADI, Alzheimer’s Disease International, la federazione internazionale delle 84 associazioni Alzheimer nazionali che supportano le persone con demenza e i loro familiari nei rispettivi Paesi, di cui la Federazione Alzheimer è rappresentante unico per l’Italia.

Grazie alla sua presenza, è stato possibile delineare un quadro a livello mondiale, in particolare illustrando il Piano Globale di Azione sulla Risposta di Salute Pubblica alla Demenza 2017-2025, adottato dall’OMS lo scorso maggio per invitare i governi a raggiungere precisi obiettivi sul fronte di una maggiore consapevolezza della demenza, della riduzione dei rischi, della diagnosi e assistenza, del supporto ai familiari e ai caregiver, della ricerca.

La sezione scientifica era affidata a Stefano Cappa, presidente della SINDEM (Società Italiana di Neurologia delle Demenze) e ordinario di Neurologia allo IUSS di Pavia; a Stefano Govoni, ordinario di Farmacologia all’Università di Pavia; ad Antonio Guaita, geriatra e direttore della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso.

La Giornata Mondiale Alzheimer è infatti un’occasione per riflettere anche sullo stato dell’arte della ricerca. I risultati degli studi farmacologici sono stati finora poco soddisfacenti, mentre i risultati raggiunti nella comprensione dei meccanismi della malattia inducono a un cauto ottimismo. Inoltre sono stati fatti progressi in relazione a tutto ciò che riguarda la “care” del paziente: la sua dieta, l’ambiente di vita, il ruolo dell’attività fisica e dei diversi interventi non farmacologici.

La mattinata si è conclusa con la premiazione, da parte della presidente Salvini Porro e del presidente di Unamsi Francesco Brancati, dei cinque giornalisti vincitori della sesta edizione del Premio “Alzheimer: informare per conoscere – Cura, Ricerca, Assistenza”. Sono: Mariella Boerci per Donna Moderna, Paola Mariano per Ansa, Dario Paladini per Redattore Sociale, Nicla Panciera per lastampa.it, Antonella Sparvoli per Corriere Salute.

 



I giornalisti premiati (foto ©Giuseppe Peletti)


La seconda parte del convegno, quella pomeridiana, è stata dedicata agli sviluppi del progetto “Comunità amiche delle persone con demenza”, lanciato lo scorso anno ad Abbiategrasso, primo in Italia e finora esteso ad altre sei cittadine italiane. Basato su un protocollo messo a punto in Gran Bretagna dall’Alzheimer’s Society, pioniera dell’organizzazione di Dementia Friendly Community in Europa, che ha scelto la Federazione Alzheimer come interlocutore unico per l’Italia, il progetto ha l’obiettivo di sensibilizzare tutta la popolazione per aumentare la conoscenza della malattia e ridurre così l’emarginazione e il pregiudizio sociale nei confronti delle persone con demenza e dei loro familiari, permettendo loro di partecipare alla vita attiva della comunità.

Con la guida dei referenti del progetto, Mario Possenti e Francesca Arosio – rispettivamente segretario generale e psicologa della Federazione Alzheimer Italia – i referenti di Scanzorosciate, Giovinazzo, Val Pellice e Conegliano hanno fatto il punto sulla situazione nelle loro città.

 

La demenza e la malattia di Alzheimer

Demenza è un termine usato per descrivere diverse malattie cerebrali che comportano l’alterazione progressiva di alcune funzioni (memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento, personalità e comportamento) di severità tale da interferire con gli atti quotidiani della vita. La demenza non ha confini sociali, economici, etnici o geografici.

La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza (rappresenta il 50-60% di tutti i casi). È un processo degenerativo che colpisce progressivamente le cellule cerebrali, provocando quell’insieme di sintomi che va sotto il nome di “demenza”, cioè il declino progressivo e globale delle funzioni cognitive e il deterioramento della personalità e della vita di relazione. 

 

I numeri e i costi

Il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 rileva che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone affette da una forma di demenza (nel 2010 se ne stimavano 35 milioni), cifra destinata quasi a raddoppiare ogni 20 anni. I nuovi casi di demenza sono ogni anno oltre 9,9 milioni, vale a dire un nuovo caso ogni 3,2 secondi.

Gli attuali costi economici e sociali della demenza ammontano a 818 miliardi di dollari e ci si aspetta che raggiungano 1000 miliardi di dollari in soli tre anni. I costi globali della demenza sono cresciuti del 35% rispetto ai 604 miliardi di dollari calcolati nel Rapporto Mondiale 2010. Questo significa che, se l’assistenza per la demenza fosse una nazione, sarebbe la diciottesima economia nel mondo e il suo valore economico supererebbe quello di aziende come Apple (742 miliardi) e Google (368 miliardi).

In Italia si stima che la demenza colpisca 1.241.000 persone (che diventeranno 1.609.000 nel 2030 e 2.272.000 nel 2050). I nuovi casi nel 2015 sono 269.000 e i costi ammontano a 37.6 miliardi di euro.

 

Federazione Alzheimer Italia, rappresentante unico per l’Italia di Alzheimer’s Disease International (ADI), è la maggiore organizzazione nazionale non profit dedicata alla promozione della ricerca medica e scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza per la malattia di Alzheimer, al supporto e sostegno dei malati e dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti in sede sia amministrativa sia legislativa. Riunisce e coordina 47 associazioni che si occupano della malattia e opera a livello nazionale e locale per creare una rete di aiuto intorno ai malati ed ai loro familiari.

www.alzheimer.it – www.facebook.com/alzheimer.it – https://twitter.com/alzheimeritalia

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