Incontriamo, sempre parlando di sindrome di Chiari, la sig.ra Giulia Mauro, cittadina milanese, domiciliata a Cesano Boscone, affetta da Sindrome di Chiari che ha scritto un libro “Tutta colpa di Chiari”, libro autobiografico dove racconta della sua vita e della scoperta della malattia. chiediamo a giulia quando e’ nata la voglia di scrivere questo
libro, libro che da chi gia’ lo ha letto riesce con la sua semplicita’ ad arrivare al cuore delle persone ed a trasmettere le emozioni che la scrittrice ha vissuto.
Giulia questo libro ha cominciato a scriverlo a marzo dove la sua malattia ha cominciato a degenerare a seguito di un sinistro.
Premettiamo che anni fa Giulia ha subito un intervento all’estero per la sua sindrome.
con questo libro giulia vuole trasmettere molti messaggi.
La speranza di Giulia appena scoperto di avere questa sindrome è stata quella
dell’avanzamento della ricerca in quanto come gia’ ribadito dal presidente
dell’Associazione Internazionale Chiari e…-aps sig.ra Rossi e’ una sindrome considerata
rara ma che cosi’ rara non lo e’.
Nel libro giulia evidenzia i suoi stati d’animo verso una sanità che le ha creato parecchie difficoltà.
nonostante il grosso problema di salute di giulia nel suo libro lancia un bellissimo messaggio: anche di fronte alle innumerevoli difficoltà causate dalla malattia bisogna andare avanti perche’ la vita e’ bella bisogna viverla ed affrontarla sempre con un sorriso.
Anche Giulia fa notare come spesso i malati di questa sindrome vengano considerati come degli ipocondriaci stressati. il dolore fisico spesso non viene creduto ed in quel momento ci si sente come chi e’ solo abbandonato nel suo percorso. grazie all’Associazione Internazionale Chiari e…-aps, di cui giulia ne è diventata portavoce e ne ha trovato un barlume di luce.
Ci parla di due tipi di interventi per alleviare una parte dei sintomi, di cui uno praticato in Italia molto rischioso ed un altro per cui lei si e’ rivolta all’estero per farsi operare perché trattasi di un intervento meno invasivo che viene praticato partendo dal fondo schiena. con questo libro giulia ha voluto onorare la figura del padre che e’ morto a 36 anni a causa di questa sindrome e che e’ il suo angelo in cielo e ringraziare Paolo Ruffini che e’ il suo angelo terreno, (la meravigliosa persona che ha dato voce a questa patologia, attraverso una sua lettera, tramite i social nel video intitolato: “una promessa è una promessa”).
Diverse le manifestazioni in programma a cui parteciperanno l’Associazione e Giulia per parlare della sindrome e per presentare il libro.
Il 30 novembre alle ore 20.30 a Lodi al teatro Tiziano Zalli concorso la voce di Lodi associazione musicale il miele e le farfalle bianche
Il 5 dicembre a Corsico al centro sociale via Curiel 23 alle ore 20.30, evento organizzato dall’Associazione Internazionale Chiari e…-aps e dall’associazione culturale e ricreativa Toc Toc ci siamo anche noi dove si parlerà della sindrome e della presentazione del libro di Giulia, durante l’evento ci sarà un intrattenimento musicale con al sonora.
Il 03 febbraio 2020 ore 21.oo al Cinema Teatro Cristallo di Cesano Boscone, in collaborazione con l’associazione internazionale chiari e…- aps e la pastorale giovanile del territorio, verra’ proiettato il film di Paolo Ruffini e Francesco Pacini “Up & down – un film normale” (la verità è che la vita è fatta di up & down: siamo tutti up quando le cose vanno come vogliamo e siamo tutti down quando invece non rispettano le nostre aspettative). nel dopo film ci sara’ un intervento dello stesso Paolo Ruffini.
L’8 maggio 2020 alle ore 21.00 sempre al Cinema Teatro Cristallo di Cesano Boscone, in collaborazione con l’Associazione Internazionale Chiari e…-aps e la Pastorale Giovanile del territorio, si terrà lo spettacolo “ Paolo Ruffini Show “ con la partecipazione di Al Sonora. Parte del ricavato verrà devoluto alla ricerca per la malformazione di ArnoldChiari.
Essere presenti vuol dire aiutare la ricerca.