di Chiara Caddeo
(mi-lorenteggio.com) Corsico, 29 novembre 2019 – Incontriamo oggi la Sig.ra Fiorella Rossi, presidente dell’Associazione Internazionale Chiari e…-aps, associazione nata nel maggio 2017 e che dal gennaio 2018 ha sede legale a Corsico, in via Foscolo, 24 raggiungibile attraverso il sito internet www.associazioneinternazionalechiarionlus.org, cell. 3442517963.
Come descrittoci dalla presidente la sindrome di Chiari è una malformazione congenita i cui primi sintomi si evidenziano con una risonanza magnetica.
La sindrome consiste in una discesa anomala delle tonsille cerebellari che scendendo a causa di una trazione midollare provoca una discesa del cervello e del cervelletto con conseguente fuoriuscita delle tonsille dalla duramadre creando, a seconda dei quattro livelli di gravità, diverse e gravi problematiche.
Spessissimo questa sindrome è associata alla siringomielia che consiste nella formazione cistica all’interno del midollo di un’unica o più cisti.
Da ciò ne consegue che venga ostacolato il passaggio midollare attraverso la spina dorsale che provoca principalmente mal di testa forti che non passano neppure assumendo classici analgesici.
Diversi sono i sintomi della Sindrome di Chiari, quali: mal di testa forti, che partono dal retro del cranio, alterazione della sensibilità termica degli arti e anche del corpo.
Solo attraverso una elettromiografia si può evidenziare se trattasi di un danno periferico oppure centrale. Dalla patologia non si guarisce, possono alcuni sintomi più lievi scomparire ma purtroppo la malformazione rimane.
La ricerca scientifica avanza anche se molto a rilento proprio per la mancanza di fondi. L’associazione, come ci riferisce la sig.ra Fiorella Rossi, ha ottenuto l’accreditamento per tre anni dall’ospedale Giannina Gaslini di
Genova.
Gli ammalati di questa patologia spesso vengono considerati ipocondriaci o malati psichiatrici.
Bisogna riflettere molto sul fatto che in caso di malformazione del midollo ancorato occulto ciò può essere riscontrato esclusivamente con una risonanza particolare in posizione prona che in tutta Italia viene eseguita solo a Padova.
La ricerca genetica attualmente ha trovato un solo cromosoma compatibile con la malformazione, ma è necessario il ritrovamento di altri cromosomi compatibili il cui inizio del nuovo studio comporta un investimento di oltre 100.000,00 euro.
Fiorella ci parla anche della grande difficoltà nell’andare a farsi operare all’estero dove vengono eseguiti interventi meno invasivi, in quanto per la Regione Lombardia l’eventuale rimborso dell’intervento viene deciso dal centro neurologico dell’ospedale Besta di Milano che nega qualsiasi tipo di rimborso. La cosa più assurda è che in Italia ci siano parecchie regioni in cui l’intervento all’estero è riconosciuto e rimborsato dal servizio sanitario ed in alcuni casi il rimborso comprende anche le spese sostenute per il viaggio.
L’associazione è nata con lo scopo di sostenere la ricerca, attraverso eventi, spettacoli, congressi, stand con oggettistica per far conoscere al meglio questa patologia e poter stare sempre più vicino a chi questa patologia la vive giorno per giorno. A differenza di altre patologie questa coinvolge più specialisti in quanto compromette più organi del nostro corpo. L’associazione mira a far parlare sempre più della sindrome perché di fronte a questa che non è, poi, così una malattia rara (basta pensare che tra Cesano e Corsico ci sono 6 persone conclamate affette da questa patologia) si possa avanzare con la ricerca.
TUTTA COLPA DI CHIARI di GIULIA MAURO
Incontriamo, sempre parlando di sindrome di Chiari, la sig.ra Giulia Mauro, cittadina milanese, domiciliata a Cesano Boscone, affetta da Sindrome di Chiari che ha scritto un libro “Tutta colpa di Chiari”, libro autobiografico dove racconta della sua vita e della scoperta della malattia.
Chiediamo a Giulia quando è nata la voglia di scrivere questo libro, libro che, da chi già lo ha letto, riesce con la sua semplicità ad arrivare al cuore delle persone ed a trasmettere le emozioni che la scrittrice ha vissuto.
Giulia questo libro ha cominciato a scriverlo a marzo dove la sua malattia ha cominciato a degenerare a seguito di un sinistro.
Premettiamo che anni fa Giulia ha subito un intervento all’estero per la sua sindrome. Con questo libro Giulia vuole trasmettere molti messaggi.
La speranza di Giulia appena scoperto di avere questa sindrome è stata quella dell’avanzamento della ricerca in quanto come gia’ ribadito dal presidente dell’Associazione Internazionale Chiari e…-aps sig.ra Rossi e’ una sindrome consideratarara ma che cosi’ rara non lo è.
Nel libro Giulia evidenzia i suoi stati d’animo verso una sanità che le ha creato parecchie difficoltà.
Nonostante il grosso problema di salute di Giulia nel suo libro lancia un bellissimo messaggio: anche di fronte alle innumerevoli difficoltà causate dalla malattia bisogna andare avanti perchè la vita è bella e bisogna viverla ed affrontarla sempre con un sorriso.
Anche Giulia, fa notare, come spesso i malati di questa sindrome vengano considerati come degli ipocondriaci stressati.
Il dolore fisico spesso non viene creduto ed in quel momento ci si sente come chi è solo abbandonato nel suo percorso.
Grazie all’Associazione Internazionale Chiari e…-aps, di cui Giulia ne è diventata portavoce e ne ha trovato un barlume di luce.
Ci parla di due tipi di interventi per alleviare una parte dei sintomi, di cui uno praticato in Italia molto rischioso ed un altro per cui lei si e’ rivolta all’estero per farsi operare perché trattasi di un intervento meno invasivo che viene praticato partendo dal fondo schiena.
Con questo libro Giulia ha voluto onorare la figura del padre che è morto a 36 anni a causa di questa sindrome e che e’ il suo angelo in cielo e ringraziare Paolo Ruffini che è il suo angelo terreno, (la meravigliosa persona che ha dato voce a questa patologia, attraverso una sua lettera, tramite i social nel video intitolato: “una promessa è una promessa”).
Diverse le manifestazioni in programma a cui parteciperanno l’Associazione e Giulia per parlare della sindrome e per presentare il libro.
Il 30 novembre alle ore 20.30 a Lodi al teatro Tiziano Zalli concorso la voce di Lodi associazione musicale il miele e le farfalle bianche
Il 5 dicembre a Corsico al centro sociale via Curiel 23 alle ore 20.30, evento organizzato dall’Associazione Internazionale Chiari e…-aps e dall’Associazione Culturale e Ricreativa Toc Toc ci siamo anche noi dove si parlerà della sindrome e della presentazione del libro di Giulia, durante l’evento ci sarà un intrattenimento musicale con Al Sonora.
Il 03 febbraio 2020 ore 21.oo al Cinema Teatro Cristallo di Cesano Boscone, in collaborazione con l’Associazione Internazionale Chiari e…- aps, verrà proiettato il film di Paolo Ruffini e Francesco Pacini “Up & down – un film normale” (la verità è che la vita è fatta di up & down: siamo tutti up quando le cose vanno come vogliamo e siamo tutti down quando invece non rispettano le nostre aspettative). Nel dopo film ci sara’ un intervento dello stesso Paolo Ruffini.
L’8 maggio 2020 alle ore 21.00 sempre al Cinema Teatro Cristallo di Cesano Boscone, in collaborazione con l’Associazione Internazionale Chiari e…-aps, si terrà lo spettacolo “Paolo Ruffini Show” con la partecipazione di Al Sonora.
Parte del ricavato verrà devoluto alla ricerca per la malformazione di Arnold Chiari.
“Si ringraziano il Signor Indino, che ha concesso la struttura per l’evento, Don Michele Buttera e la Pastorale Giovanile locale insieme all’Associazione Culturale Ricreativa “Toc Toc ci siamo anche noi” per il supporto dato, Riccardo Bianciotti e l’Agenzia “Non c’è problema”, per la cordialità e professionalità”.
Essere presenti vuol dire aiutare la ricerca.
Chiara Caddeo