Milano, 23 aprile 2020 – Quando si parla di malati inguaribili la maggior parte delle persone pensa quasi esclusivamente ad un tumore anche se si tratta di un argomento molto più vasto. I malati inguaribili sono persone che soffrono di una patologia per la quale non vi sono terapie o cure che possano rendere reversibile la loro condizione. I malati inguaribili sono persone di tutte le età è tra questi vi rientrano, purtroppo, anche i bambini. La condizione inguaribile di un bambino è sicuramente uno degli aspetti più dolorosi di questa realtà e, purtroppo, nonostante vi sia una legge che ne difende la dignità e che sia orientata anche al supporto delle famiglie, il tema non è conosciuto e diffuso come dovrebbe.
Le cure palliative sono quell’insieme di interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali che aiutano il malato inguaribile e la sua famiglia ad affrontare il percorso di fine vita, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza. Non si tratta di cure mirate a guarire la malattia, a ritardare il decesso o ad accelerarlo, ma a garantire la migliore qualità di vita possibile e preservare la dignità del malato nel tempo che gli resta da vivere.
Il diritto al fine vita dignitoso è stabilito dalla legge
A stabilirlo è la legge del 15 marzo 2010 n. 38 in materia di “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” che sancisce l’obiettivo delle cure, a chi sono destinate e introduce forme di tutela verso chi ne ha diritto. Le cure palliative affermano la vita pur considerando la morte come un evento naturale ed imprescindibile. Si attuano senza alcuna ragione di accanimento terapeutico e servono a dare sollievo da dolore e altri disturbi. Per questo abbracciano aspetti sanitari e psicologici e riguardano anche i parenti dei bambini o dei malati inguaribili affetti da un male per il quale non vi è cura. Per avere assistenza domiciliare pediatrica in cure palliative basta affidarsi agli enti e alle organizzazioni che offrono questo servizio e che supportano il sistema sanitario. Sul territorio nazionale sono presenti diversi centri e organizzazioni che offrono cure palliative pediatriche e che, in caso le mura domestiche divenissero inadeguate, possono trovare soluzioni diverse per accompagnare il bambino e la famiglia in questo periodo così complesso e doloroso.
L’importanza di sensibilizzare le persone sul tema
L’assistenza in cure palliative che offrono queste organizzazioni abbraccia e supporta il malato e i suoi cari a 360 gradi, aiutandoli anche ad affrontare il delicato momento del lutto. Si tratta di un supporto importantissimo che pone la dignità dei malati al primo posto, attenuando il dolore fisico e psichico con ogni mezzo ma senza mai privarli del loro diritto a preservare la propria dignità, anche negli ultimi momenti di vita. Questi diritti rientrano nella branca dei diritti fondamentali di ogni essere umano garantiti dalla Legge del nostro Paese, dall’Unione Europea e dalle raccomandazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Per approfondire ulteriormente questo tema così importante e delicato puoi consultare questa videoinfografica e aiutare gli enti e le organizzazioni che lavorano in questo ambito a sensibilizzare sempre più persone sul tema.
L. M.