La comunicazione condivisa tra medico, paziente e figli, utilizzando anche immagini
e metafore, riveste un ruolo cruciale per una maggiore serenità, in caso di diagnosi
di malattie ematologiche. Lo rivela uno studio guidato dal reparto di ematologia
della Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza.
(mi-lorenteggio.com) Monza, 15 luglio 2024 – L’importanza del dialogo tra genitori e figli, in caso di diagnosi di malattia ematologica, e il ruolo chiave del medico. Questi gli aspetti principali che emergono dallo studio “Communicating the diagnosis of a hematological neoplastic disease to patients’ minor children: a multicenter prospective study ”, guidato dal reparto di Ematologia adulti della Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, diretto dal professor Carlo Gambacorti Passerini, ematologo di Milano-Bicocca.
La ricerca si è svolta anche attraverso il confronto con reparti ematologi di altre strutture
(Ospedale Niguarda di Milano, Policlinico di Milano, Policlinico S. Matteo di Pavia)
e ha evidenziato come la comunicazione condivisa, ma con ruoli ben precisi, possa essere
la chiave per una maggiore serenità di tutta la famiglia.
Una nuova diagnosi di malattia oncoematologica rappresenta infatti un evento in grado di
modificare radicalmente la vita quotidiana di una persona e gli equilibri familiari. In questo
contesto, i figli in età minore spesso rappresentano la “voce dimenticata” all’interno della
famiglia: nel tentativo di proteggerli dalle situazioni dolorose, i genitori tendono ad evitare
la comunicazione con i figli in merito alla malattia, nella convinzione che bambini e ragazzi
non possano comprendere quanto succede.
Questo studio ora invece sottolinea, grazie ai «dati emersi dall’analisi dei questionari
sottoposti (dal 2017 al 2021) a coppie di genitori – dice la dottoressa Beatrice Manghisi
del gruppo di ricerca di Monza, prima autrice dello studio – che la comunicazione di
diagnosi di malattia ematologica ai figli minori, seppur con modalità diverse nei quattro
centri coinvolti, abbia un impatto positivo, senza cambiamenti allarmanti nei comportamenti di bambini e ragazzi. Una comunicazione sincera ed aperta, in merito a
questa tematica difficile, promuove il dialogo all’interno della famiglia, senza necessità di
tenere nascosti ai figli ricoveri ed effetti collaterali delle terapie».
In particolare, presso la Clinica Ematologica dell’IRCCS San Gerardo dei Tintori, è attivo dal
2009 il “Progetto Emanuela” che offre aiuto ai genitori per parlare della loro malattia ai
figli. Alla base di questo progetto, il colloquio di medico ematologo e psicologo insieme con
i minori per spiegare loro cosa sta succedendo al genitore, offrendo così sia la competenza
scientifica del medico sia la mediazione psicologica.
«Attraverso l’uso di immagini che illustrano con metafore e figure la malattia e la
terapia – precisa la dottoressa Lorenza Borin, co-autrice dello studio – si preparano i
bambini ai cambiamenti fisici che interverranno e si spiega il motivo per cui il genitore dovrà stare isolato. Durante il colloquio è presente una psicologa che sostiene il medico e guida la risposta alle domande, proponendo a seconda dell’età attività di dialogo, gioco o disegno».
«Presso il nostro centro di Monza – prosegue Manghisi – è stata riscontrata una maggior
apertura al dialogo tra figli e genitori, mentre nelle altre realtà, dove non esiste un progetto
consolidato come il Progetto Emanuela, la comunicazione con i figli dei pazienti è affidata al
supporto psicologico o ai genitori stessi».
«La nostra esperienza con il progetto Emanuela ci convince fortemente del ruolo chiave che
il medico ematologo può svolgere nella comunicazione con i figli dei pazienti – conclude il
prof. Carlo Gambacorti Passerini, direttore della Struttura Complessa Ematologia adulti
del San Gerardo -. I pazienti percepiscono le competenze mediche come complementari a
quelle genitoriali, e identificano nell’ematologo un supporto indispensabile nella
comunicazione, una figura in grado di prendersi cura anche degli aspetti familiari e
relazionali. Questo nuovo ruolo del medico sembra avere un impatto positivo sui pazienti
stessi, migliorando la comprensione della malattia, la fiducia nel personale sanitario e
l’alleanza terapeutica medico-paziente».
Nella foto: Esempi di immagini usate per la comunicazione della diagnosi ai figli dei pazienti
Redazione