(mi-lorenteggio.com) Milano, 20 novembre 2025 – Come cambia la qualità della vita di un giovane con disabilità visiva in Italia e nel resto d’Europa? E in che modo questa condizione incide sulla partecipazione sociale? A queste domande ha cercato di rispondere la conferenza internazionale “Quality of Life of children and adolescents with visual impairments”, organizzata dalla SC Neurologia, Salute Pubblica e Disabilità dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.
Durante l’evento sono stati illustrati i primi risultati di SeeMyLife, progetto europeo coordinato dall’Ospedale Universitario di Strasburgo e condotto in sei Paesi – Francia, Italia, Germania, Belgio, Polonia e Lituania – con l’obiettivo di analizzare la qualità di vita, il funzionamento e la partecipazione sociale di bambini e adolescenti tra gli 8 e i 18 anni con disabilità visiva, ponendo particolare attenzione all’esperienza di cura dei minori e delle loro famiglie.
Principali evidenze dal campione italiano
I dati raccolti in Italia – grazie alla collaborazione tra Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Fondazione Robert Hollman di Padova, Università di Ferrara, Centro di Retinite Pigmentosa di Camposampiero e Fondazione Istituto dei Ciechi di Milano – mostrano come la disabilità visiva influenzi lo sviluppo dei bambini, ma evidenziano anche che le loro esperienze emotive e relazionali sono ancora poco studiate.
Le 12 interviste a bambini e adolescenti rivelano un forte senso di normalità e un desiderio di indipendenza, insieme all’utilizzo di strategie compensative personalizzate, come l’impiego di altri sensi o l’adattamento delle routine quotidiane. Le esperienze di inclusione risultano variabili: positive in alcuni contesti, critiche in altri. Le amicizie di lungo periodo offrono un sostegno fondamentale. Centrale il ruolo della scuola, con livelli di supporto disomogenei. Le emozioni oscillano tra fiducia e timori per il futuro, mentre sogni e aspirazioni restano simili a quelli dei coetanei senza disabilità visiva.
Le 14 interviste a genitori e caregiver mettono invece in luce la forte componente emotiva legata alla diagnosi, il ruolo fondamentale delle famiglie nell’advocacy e le difficoltà nell’orientarsi in un sistema di cura spesso frammentato. Tra le principali preoccupazioni emergono futuro, autonomia, occupazione e vita relazionale dei figli, oltre a ostacoli finanziari e burocratici nell’accesso ai servizi.
Le testimonianze di 10 professionisti della salute segnalano scarsa conoscenza sociale della disabilità visiva – in particolare della bassa visione – e un supporto psicologico alle famiglie presente ma insufficiente. Persistono disuguaglianze territoriali, criticità nel passaggio all’età adulta e mancanza di figure formate nelle scuole. Intervento precoce e approccio multidisciplinare risultano determinanti.
Implicazioni per la normativa italiana
Alla luce dell’aggiornamento del quadro legislativo sulla disabilità, i risultati di SeeMyLife assumono una rilevanza particolare. Essi offrono indicazioni utili per rafforzare una valutazione biopsicosociale e per integrare nella pratica clinica fattori individuali e ambientali, secondo i principi della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF), valorizzata dalla Legge 111/2024. Un approccio che permette di costruire percorsi realmente personalizzati, capaci di rispondere non solo ai bisogni clinici, ma anche alle aspettative personali e alla piena inclusione sociale dei minori con disabilità visiva e delle loro famiglie.
“So per esperienza, da persona non vedente, che progetti come SeeMyLife, tesi a migliorare la qualità di vita dei bambini e degli adolescenti con disabilità visive, possano significare molto nel rafforzarne l’indipendenza, favorirne la piena partecipazione nella società e far loro esprimere il massimo delle loro potenzialità. Tutto ciò rispecchia i valori di inclusione, uguaglianza e solidarietà promossi dall’Unione Europea. L’impegno dell’Istituto Neurologico Besta e dei suoi partner nel progetto mostra come la ricerca scientifica e la collaborazione possano tradursi in azioni concrete che abbiano un impatto sulla vita quotidiana di milioni di persone con disabilità. L’Ufficio del Parlamento Europeo a Milano è lieto di appoggiare un’iniziativa che rappresenta un passo importante verso una società più accessibile e giusta per tutti e tutte.” – sottolinea Maurizio Molinari, Capo Ufficio del Parlamento Europeo a Milano.
“La base del progetto europeo See My Life è anche data dalla Classificazione ICF dell’OMS, l’International Classification of Functioning, Disability and Health di cui mi sono occupata sin dagli esordi e di cui la mia Struttura Complessa Neurologia Salute Pubblica Disabilità è leader internazionale per applicazioni in clinica, ricerca e politiche socio sanitarie” – afferma Matilde Leonardi, coordinatrice dei partner italiani del progetto See My Life. “L’ICF introduce una prospettiva biopsicosociale della disabilità: un modello che riesce ad ovviare ai limiti e alla possibile contrapposizione tra il modello medico e quello sociale, integrandone gli aspetti positivi e rilevanti. Il modello medico vede la disabilità come un problema della persona, causato direttamente da condizioni di salute che necessitano di assistenza medica. Il modello sociale invece vede la disabilità non come un problema della persona, ma piuttosto come una complessa interazione di condizioni appartenenti all’ambiente sociale. Il paradigma biopsicosociale di ICF definisce che per valutare il funzionamento e la disabilità di una persona si debba considerare l’interazione tra una condizione di salute e gli aspetti facilitatori o barriere contestuali relativi alla persona, arrivando così alla definizione di disabilità come una condizione di salute in un ambiente sfavorevole. Emerge dai risultati italiani di See My life che l’approccio alla disabilità visiva, secondo l’ottica biopsicosociale che sottende l’ICF, supporta gli operatori socio-sanitari ad occuparsi dei bambini e degli adolescenti con problemi visivi, delle loro acquisizioni, delle loro conoscenze e del loro comportamento, uscendo dai confini sicuri del proprio setting per considerare il contesto di vita delle persone e giudicare l’efficacia dei trattamenti sulla base del miglioramento della loro partecipazione sociale e della loro qualità di vita. In See My Life si è arrivati a definire che, oltre a diagnosi e terapie avanzate, si possa determinare vera inclusione e partecipazione anche dal miglioramento dei fattori contestuali, dagli atteggiamenti, alle tecnologie, alle politiche e alla ricerca e quindi alla fine un vero miglioramento della qualità della vita sia dei bambini ipovedenti che, di conseguenza, dei loro familiari. Confidiamo che la valutazione multidimensionale di questi bambini consideri che è essenziale cambiare i contesti e renderli facilitatori per rispondere davvero ai bisogni di cura, di inclusione e di partecipazione di tutti nel nostro Paese”.
Nel suo intervento Mario Barbuto, Presidente nazionale dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti ha rimarcato la necessità di riconoscere il valore ella persona prima ancora della condizione di disabilità. “Questo riconoscimento rappresenta il nuovo fondamento per orientare le politiche pubbliche verso un futuro nel quale l’autonomia e la partecipazione siano pienamente garantite. Il futuro è nelle mani delle nuove generazioni: ai bambini ciechi e ipovedenti non devono essere precluse le opportunità di desiderare il proprio futuro, di autodeterminarsi e di partecipare attivamente alla vita sociale come cittadini tra i cittadini” – ha sottolineato Barbuto. “Riteniamo che garantire ai bambini e ai ragazzi ciechi e ipovedenti una vita di qualità, funzionale e partecipata, significhi superare la frammentazione attuale e costruire un sistema nazionale omogeneo, basato sui bisogni reali delle persone e sostenuto da competenze specialistiche. La riforma della valutazione della disabilità rappresenta una grande opportunità per valorizzare la rete dei Centri specializzati, riconoscere il loro ruolo nel percorso di valutazione multidimensionale e assicurare a ogni bambino, ovunque in Italia, l’accesso a cure, strumenti e percorsi realmente abilitanti”.
A conclusione della giornata, Pietro Barbieri, Membro dell’European Economic and Social Committee (EESC), Vice ha sottolineato: “La prospettiva che ci offre la Convention on the Rights of Person with Disability e la Strategia europea, è di un vero e proprio cambio di paradigma nell’affrontare i temi che riguardano la disabilità. Con ciò si intende che le persone con disabilità devono essere messe nelle condizioni di poter vivere pienamente la loro esistenza. La condizione è che le persone con disabilità siano adeguatamente ascoltate nei loro bisogni e per i loro diritti. Anche questo però rischia di non essere sufficiente a cambiare le politiche, se le pratiche guidate da comunità tecniche e scientifiche non cambiano. C’è bisogno quindi dei cosiddetti studi sulla disabilità. Ecco, l’evento di oggi rappresenta una delle tappe indispensabili per mettere in campo nuove strategie e direzioni. Einaudi sosteneva che era necessario che le forze politiche dovessero ‘conoscere per deliberare’. Quando il mondo associativo e quello scientifico producono conoscenza, è difficile che la politica possa ignorarlo”.
Redazione