di Chiara Caddeo
(mi-Lorenteggio.com) Corsico, 6 dicembre 2019 – Grandissimo successo ieri sera al centro sociale di via Curiel 23 a Corsico per la presentazione del libro TUTTA COLPA DI CHIARI di Giulia Mauro, evento organizzato dall’Associazione Culturale e Ricreativa Toc Toc ci siamo anche noi in collaborazione con l’Associazione Internazionale Chiari e…-APS.
Sala gremita con 140 persone per portare in quartiere argomenti quali Cultura e Sanità.
Sicuramente l’Associazione Toc Toc ci siamo anche noi presente al Quartiere Lavagna dal giugno 2015 ha visto lungo, portando argomenti insoliti ma sicuri che i cittadini del quartiere sarebbero stati sensibili a certi tipi di argomentazioni.
A condurre la serata Francesco Magisano il quale ha introdotto i vari capitoli del libro di Giulia Mauro uno ad uno e facendo intervenire la stessa su ogni capitolo la quale con molta semplicità, la stessa che ha avuto nello scrivere il libro, è riuscita a trasmettere messaggi e sensazioni.
Giulia ricorda il papà (suo angelo custode) morto a 36 anni quando lei ne aveva quasi 3. Padre che la teneva sulle spalle cantando la canzone di Claudio Baglioni “Strada facendo”. Strada che purtroppo hanno potuto percorrere poco assieme anche se la grande fede di Giulia le permette di sentirselo sempre vicino.
Parla successivamente di Rocco, dopo anni nuovo compagno della madre, con un figlio Michele che Giulia dopo varie difficoltà iniziali, causate da una forma di gelosia nei suoi confronti, cominciò ad amarlo come un fratello.
Dopo breve tempo Rocco si ammalò e cominciò a fare la dialisi. Da lì a poco la sua salute peggiorò e ne conseguì la sua morte. Anche lui sempre, anche se in altro modo, presente nella vita di Giulia.
Giulia in un successivo capitolo parla della nascita della figlia Sofia considerata fin dall’inizio l’Ancora della sua vita. Molto commovente il momento in cui Sofia mentre la madre parla di Lei Le sia avvicina avvolgendola in un caloroso e commovente abbraccio
Parla successivamente della malattia di Marco suo fratello e ricorda il momento in cui andando a sbirciare la sua diagnosi riconosce anche in Lei la stessa malattia. Venne diagnosticata la SINDROME DI CHIARI, Sindrome che solo dopo anni è stata riconosciuta riconducibile come causa della morte del padre. Da lì il titolo del libro TUTTA COLPA DI CHIARI.
Malattia come lei definisce IMPEDIMENTO PER IL CORPO MA NON NECESSARIAMENTE PER LA VOLONTA’.
Malattia per cui andò a Barcellona con tanti sacrifici economici per farsi operare.
Aveva il desiderio che questo viaggio fosse tanto veloce per poter dimenticare ed iniziare più forte di prima perché troppa era la fretta di godersi la vita.
Il libro si conclude con l’ottavo ed ultimo capitolo dove Giulia dice che la sua anima fa la guerra col proprio corpo e nonostante la patologia si impegnerà a non mollare mai. Ci dice anche che non è la fine anzi è l’INIZIO DEL RESTO DELLA MIA VITA.
Ad ogni capitolo applausi e tantissima commozione. Giulia anche di persona è riuscita a trasmettere emozioni riuscendo a tenere gli sguardi su di lei fino alla fine dell’evento.
È intervenuta anche Fiorella Rossi, presidente dell’Associazione Internazionale Chiari e…- APS parlando della sindrome attraverso le risposte date a specifiche domande fatte da alcuni presenti.
Serata con intermezzi musicali del cantante AL SONORA che ha reso la serata ancor più piacevole nonostante la tematica.
Giulia ha saputo con la sua semplicità ottenere l’attenzione di tutti riuscendo ad incuriosire tutti a tal punto che nel dopo evento ha dovuto scrivere tante dediche perché tantissimi sono stati i libri venduti.
A fine serata è stato offerto un rinfresco che ha permesso di creare un bel momento di integrazione fra gli intervenuti.
PROSSIMI APPUNTAMENTI
Parte del ricavato andrà devoluto all’Ospedale Gaslini di Gevova per sostenere la ricerca.
Chiara Caddeo
E’ un articolo che deve far riflttere su molte cose , bello e’ commovente , riesce a farti capire cosa si prova dietro la sofferenza il dolore dello scittore ma al tempo stesso il coraggio di una personanel combattere il riconoscimento di una malattia che non viene riconosciuta dalla sanita’ perche ‘ rientra nelle malattie rare , di conseguenza non vengono stanziati soldi per la ricerca , nel frattempo c’ e’ gente che si ammala della CHIARI e muore
Commovente la storia di Giulia, alla quale va tutta la mia ammirazione. Non conoscevo questa malattia e grazie a questo ed altri scritti, ho potuto prendere atto della difficoltà di convivere con una situazione tanto limitante.
Rivolgo inoltre, un complimento alla signora Chiara Caddeo per la stesura dell’articolo , breve ed allo stesso tempo carico di spunti di riflessione.
Un articolo molto interessante è nello stesso tempo molto toccante dovrebbe farci riflettere su tante cose è metterci nei panni delle persone che soffrono è che sono affette da queste malattie fare di tutto per aiutare queste persone
La ricerca deve andare avanti, aiutare queste persone coraggiose e fantastiche , ci fanno riflettere e tutti noi dobbiamo unirci a loro perché loro ci danno tanto forza e coraggio , i soldi vanno spesi per le ricerche……e non per cose futili.
Innanzitutto mi sento di dover ringraziare Giulia che con forza e semplicita’ e’ riuscita ad affrontare durissime prove di vita condividendole con il prossimo al solo scopo di proteggerlo e non per i soliti motivi di lucro che caraterizzano, purtroppo, buona parte del genere umano. Leggero’ il libro e seguiro’ con attenzione ogni messaggio in esso contenuto e che in futuro dovesse arrivare per approfondire un caso umano che non puo’ rimanere nella sorda logica dell’indifferenza iatituzionale.
Articolo interessante e commovente. Speriamo che il messaggio arrivi nei cuori di tutti e nelle istituzioni. Spero che vengano riconosciute dalla sanità tutte queste persone che sono affettie da malattie rare. Perché tutti hanno diritto di vivere una vita dignitosa
Bellissima e commovente serata,
resa ancora più bella da tanta partecipazione,
sperando che possa aumentare l’attenzione verso questa patologia.
Bello l’articolo è brava la giornalista.