Milano, 26 luglio 2022 – È molto più di un dono, è uno “stormo” giallo d’amore quello che oggi è planato a Casa Sollievo Bimbi di VIDAS, tra i pochissimi hospice pediatrici in Italia. Si tratta della collezione privata di Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – che oggi popolerà con i suoi 1.500 “Titti”, non solo gli spazi comuni di questa struttura, ma anche le stanze e il gioco dei bambini affetti da patologie gravissime, che VIDAS cura qui e a domicilio ogni giorno.
Il brutto col tempo si sfuma, il bello riemerge e brilla come il gesto d’amore di Stefania. La storia di questa stupefacente collezione – indubbiamente tra le più grandi d’Europa – ha accompagnato, infatti, un intero decennio di vita, quello trascorso insieme a suo marito, Cesare Scoccimarro. Talentuoso informatico colpito da sclerosi laterale amiotrofica a soli 32 anni, Cesare è mancato proprio 10 anni fa, il 26 luglio del 2012, quando ne aveva 50.
La SLA ha travolto la nostra esistenza quando eravamo poco più che trentenni. Una convivenza complessa, spesso dolorosa. Lui immobile ed io superattiva. Questa è stata la nostra danza, il sole e il girasole. – dichiara Stefania Bastianello direttore tecnico di AISLA, che continua – Cesare è stato un Grande Uomo, pieno di talenti e passioni, era energia pura e libera. La reciprocità crea compattezza ed è questo lo spirito con il quale dono la nostra collezione di Titti. Desidero che i ricordi e le emozioni possano diventare circolari e generativi, e nulla come il sorriso di un bambino può esserlo.
I ricordi di Stefania e Cesare sono tanti e belli, nonostante la SLA con la quale hanno convissuto per 18 anni. Insieme hanno affrontato le difficoltà con energia e determinazione, anche quando parevano insormontabili. E Titti, tra i personaggi più iconici e amati dei Looney Tunes che quest’anno celebra i suoi 80 anni, è l’emblema di come sia possibile trasformare la fragilità in forza. Esattamente come Cesare. Dal 1998, infatti, Cesare ha vissuto allettato e immobile, perfettamente lucido, con la possibilità di comunicare solo attraverso gli occhi. Voleva vivere e lo ha fatto, fino alla fine, potendo contare sulla complicità e le cure di sua moglie. Lei, negli anni, ha messo la sua esperienza anche al servizio di altri malati e delle loro famiglie, sia in AISLA quale responsabile del Centro di Ascolto e direttore tecnico; sia all’interno della Federazione Cure Palliative, di cui è stata presidente fino a giugno 2022.
Titti ha, quindi, un significato speciale in questa storia. Testimonia la caparbietà con cui la coppia non ha mai rinunciato all’intensità della vita, costruendo una spiritualità etica e valoriale, fatta di libertà e rispetto per ogni scelta individuale. Dal primo piccolo Titti, acquistato da Stefania da una venditrice ambulante e ribattezzato insieme al marito “Capostipite”, la stanza in cui Cesare viveva si è pian piano arricchita di centinaia di esemplari di ogni foggia e dimensione. Tutti rigorosamente originali e alcuni persino numerati perché a produzione limitata: pupazzi, pezzi in resina, persino un telefono in bachelite e una moto elettrica per bambini funzionante cavalcata da un enorme Titti di peluche. È anche grazie a questi oggetti che quella stanza, a dispetto delle apparecchiature elettromedicali e dei loro bip freddi e ripetitivi, è diventata un luogo vivace e colorato, in sintonia con lo spirito giocoso e combattivo di Cesare e Stefania.
Grazie di cuore a Stefania – afferma Giorgio Trojsi, direttore generale di VIDAS – che in un momento così significativo per lei ha pensato a Casa Sollievo Bimbi. Il suo gesto di generosità è un modo straordinario per dare continuità di vita alla sua collezione e per aiutarci a coltivare il gioco, un aspetto fondamentale per ogni bambino, anche per chi è affetto da gravissime disabilità. Per i nostri bambini e per i loro fratellini e sorelline, spesso tra i più toccati dalle conseguenze della malattia, abbiamo voluto realizzare un ambiente bello, colorato e luminoso, per aiutarli a vivere anche qui momenti di leggerezza e normalità. Titti in questo sarà un prezioso alleato.
Stefania Bastianello e Cesare Scoccimarro sono due giovani ingegneri milanesi poco più che trentenni quando si sposano, nel 1996. Cesare due anni prima riceve la diagnosi di SLA e quello che compie per raggiungere l’altare è il suo ultimo passo. Per 14 anni è allettato a casa, immobile, vincolato a un respiratore, alimentato da un sondino nello stomaco, perfettamente lucido. È assistito in tutto e per tutto da Stefania e da cinque operatori. Comunica puntando gli occhi su una tabella trasparente piena di lettere, numeri, simboli e, insieme alla moglie, porta avanti le battaglie di chi come lui è costretto a letto ma vuole vivere. Muore il 26 luglio del 2012.
AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto diriferimento per la tutela, la cura e l’assistenza delle persone conSLA. Riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità sostiene laricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza.L’impegno quotidiano è far sì che le strutture competenti si
occupino in modo adeguato e qualificato delle persone malate e delle loro famiglie. Per farlo, l’Associazione può contare
sull’impegno di oltre 2.400 soci, su 64 sedi territoriali presenti in 19 regioni e sulla determinazione di circa 300 volontari.
La SLA è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose deputate a controllare i muscoli volontari. Comporta una progressiva perdita delle capacità di movimento, di deglutizione, della parola e della respirazione. La persona pian piano diventa prigioniera del proprio corpo. Con il progredire dei deficit muscolari si assiste, in un tempo variabile, alla graduale perdita dell’autonomia, con profondi cambiamenti nelle attività della vita quotidiana non solo della persona che ne viene colpita, ma dell’intero nucleo familiare. In Italia si stimano circa 6.000 persone affette da SLA. Ogni anno, nel nostro Paese, la malattia colpisce circa 1.500 persone in una fascia d’età che, prevalentemente, è compresa tra i 50 e 70 anni. La sopravvivenza media in assenza di supporti vitali, seppur estremamente variabile, oscilla tra i 2 e i 5 anni. Le cause della SLA sono ancora sconosciute e non esiste una terapia per guarire da questa malattia.
www.aisla.it
VIDAS difende il diritto del malato a vivere anche gli ultimi momenti di vita con dignità. È un’associazione di volontariato laica, fondata da Giovanna Cavazzoni a Milano nel 1982. Offre assistenza socio-sanitaria completa e gratuita ai malati con patologie inguaribili a domicilio e nell’hospice Casa Vidas: degenza e day-hospice. Un servizio garantito grazie all’intervento di proprie équipe socio-sanitarie, formate da figure professionali tutte specializzate in cure palliative, affiancate da volontari selezionati. Un percorso di quarant’anni accanto a chi soffre e che ha raggiunto oltre 39.000 persone: anziani, adulti e dal 2015 anche bambini. Per loro nel 2019 è stata inaugurata Casa Sollievo Bimbi, primo hospice pediatrico della Lombardia per l’accoglienza di minori gravemente malati e il sostegno alle famiglie. L’attività di formazione per operatori e di sensibilizzazione rivolta alla cittadinanza accompagnano da sempre quella assistenziale.
www.vidas.it